Ватиканська лікарня підготувала «Хартію прав невиліковно хворої дитини»

Про це повідомляють Новини з Ватикану.

Представили її під час семінару, організованого через місяць після смерті Альфі Еванса, англійського хлопчика, ураженого невиліковною недугою, що помер після від’єднання системи штучної вентиляції легень за постановою лікарів, яку підтвердив суд. Хартія, опрацьована на основі попередніх національних і міжнародних хартій прав дітей у лікарні, висловлює певність у тому, що лікувати – це не лише виліковувати. Через Європейський парламент її буде запропоновано всім країнам-членам ЄС.

Терапевтичний союз

В основі десяти принципів, перерахованих у хартії, лежить право дитини та її сім’ї на якнайкращі взаємини з лікарем і медичним персоналом. «Терапевтичний союз між родиною й лікарем становить фундаментальний елемент процесу лікування неповнолітнього», – вказує перша стаття.

А для того, щоб участь у терапевтичній програмі не була зазначена лише на папері, необхідно забезпечити право на медичне виховання. Як підкреслює друга стаття Хартії, дитина та її родина повинні отримати можливість здобути знання, які допоможуть зрозуміти хворобу й лікування і співдіяти з медичним персоналом, який відповідальний за те, щоб усе належно пояснити.

Медичні заклади й лікарі мають також забезпечити право на отримання «другої думки» – поглибленої чи додаткової медичної думки щодо діагнозу чи приписаного лікування.

Найкращі засоби діагностики й лікування

Усі зусилля необхідно звернути на те, щоб забезпечити дитині найвищий рівень лікування й супроводу, найкращі можливості для виживання. Четверта стаття Хартії наголошує, що дитина та її родина мають право на поглиблену діагностику, зокрема, право звернутися до структур, які мають більший досвід і кваліфікацію, навіть закордонних.

П’ята стаття говорить про право дитини на доступ до найкращого експериментального лікування, згідно з протоколами, затвердженими відповідними Етичними комітетами. Імовірні фактори ризику у випадку неповнолітніх пацієнтів необхідно виключити чи звести до мінімуму.

Відштовхуючись від директиви ЄС від 2011 року про права пацієнтів на транскордонну медичну допомогу, шоста стаття стверджує право дитини на таку допомогу, а медичний заклад, де дитина госпіталізована, мусить шанувати право батьків обирати лікаря, медичну команду та структури також тоді, коли йдеться про переїзд в іншу країну. Саме заборона на перевезення до іншої країни була найсуперечливішим рішенням лікарів, санкціонованим судами, у випадку Альфі Еванса чи Чарлі Ґарда.

Право на паліативну опіку й духовний супровід

Сьома стаття Хартії передбачає право дитини на безперервність лікування та паліативну опіку. У разі хронічного захворювання дитина, коли це можливо, має право залишатися вдома, а також отримувати адекватні ліки для полегшення болю.

У серці «Хартії прав невиліковно хворої дитини» лежить переконання, що лікувати не означає тільки виліковувати, а тому восьма стаття наголошує на праві дитини на пошану до своєї особи також і на завершальному етапі життя, без невиправданої терапевтичної настирливості. Дитині в таких обставинах необхідно забезпечити адекватні та пропорційні медичні, сестринські процедури та психологічну підтримку, утримуючись від нераціональної впертості в застосуванні лікування. Інтегральною частиною лікування названо підтримку зв’язку між батьками й дитиною.

Дев’ята стаття підкреслює, що увага до хворої дитина та її родини має поширюватся на психологічний і духовний супровід, адже важливо брати до уваги не лише «клінічні потреби, а й емоційні, психологічні та духовні».

Активна участь у лікуванні й обмін досвідом

Остання стаття Хартії звертає увагу на досвід, яким родини, що пережили таку ситуацію, можуть поділитися з іншими, та на право брати активну участь у лікувальній, дослідницькій діяльності, чи у сфері піклування. Варто сприяти їхній активній ролі в лікарняних комітетах, приймальнях, у розважальних і рекреаційних заходах. Потрібно формувати «пацієнтів-експертів», які можуть сприяти усвідомленню, залученню й активній участі в процесі лікування, зокрема в наукових дослідженнях і розробці нових ліків.

За темою:
Папа Франциск: Молитва – перше «місійне діло», доступне кожному
Папа: Суть християнської радості не в «солодкому житті», а в мирі
Папа: Споглядання Пресвятої Трійці – це споглядання Бога-Любові